Pour l'étude à laquelle je participe, 25 volontaires testent le xyrem pendant 3 mois et nous bénéficions de la gratuité du traitement jusqu'à sa commercialisation et son remboursement sur le marché belge.

Pour cette études 21 personnes se sont portées volontaires et les résultats actuels sont dans la grande majorité assez encourageants. Même si vous aurez compris qu'à titre personnel, je ne me considère pas encore parmis les heureux élus chez lesquels le xyrem a produit un effet satisfaisant, plusieurs personnes déclarent que cela a "changé leur vie".

Ceci est relativement encourageant car cette formule est récurrente et son sens est assez profond. Ils (la plupart du temps, elles, car c'est auprès des femmes que les premiers effets positifs sont exprimés) ne disent pas simplement se sentir mieux, cela semble bien être plus important comme apport de bien-être.

4 places restent donc disponibles afin de profiter dès à présent de ce traitement. Les dates d'hospitalisation du 3ème groupe d'étude sur le xyrem (dont les 4 derniers volontaires feront partie) ont été fixées.Celles-ci se dérouleront les 2 octobre, 30 octobre, et 20 décembre.

Pour connaitre les conditions et les avantages supplémentaires de participation à cette étude, je vous propose de consulter l'article étude xyrem - appel à volontaires sur le site internet de l'Association Belge de Narcolepsie www.narcolepsie-cataplexie.be

Je vous ai sans doute déjà parlé de mes hallucinations à l'endormissement. Mais il y a une autre chose dont je voulmais vous parler, en fait je découvre des visages partout. Même quand je suis bien éveillé. (Ceci est très bien représenté dans le film my own private idaho de gus van sant) Un peu comme quand vous regardez des nuages et que vous y devinez des formes. Et bien moi, ce sont des visages ou des regards qui m'apparaissent. Je sais qu'il n'existent pas, mais je les vois. Je pense même que je les cherche un peu. Lorsque je fais des sculptures en terre glaise, c'est eux qui m'apparaissent. Je malaxe la terre, puis soudain, ils sont là. Je n'ai plus qu'à les affiner pour qu'ils soient visibles pour tout le monde.Bon et bien, il y a quelques jours,je me suis mis à travailler sur une photo de fumée de cigarette. Et devinez qui me sont apparus... Les mêmes, d'autres, je les appelle mes extra-terrestres. Je pense que je ne suis pas le seul, j'ai déjà discuté avec d'autres narcoleptiques qui connaissent bien les extra-terrestres. Alors voilà, j'ai décidé de vous en présenter quelques uns...Quand j'en aurais d'autres vous pourrez les retrouvez sur mon espace Flick'r (kessako, me demanderont certains. C'est juste un espace pour ranger mes photos) Clique la-dessus et tu verras.

 

 

Vous trouverez sans doute que je reste parfois très longtemps sans écrire un article. Le problème, c'est que je n'ai pas choisi le meilleur endroit pour créer ce blog. J'utilise Firefox à la place de internet explorer, ce que je conseille à tout le monde. Par contre, cet outil de blog fonctionne mieux avec internet explorer, c'est donc la croix et la bannière pour moi d'écrire un message, parce que ça me prend le double de temps.Mais bon, je fais mon petit effort et me revoilà...

Mais bon, sachez qu'il n'est pas impossible, qu'un jour je vous redirige vers un autre espace plus accueillant

J'ai bien du me resoudre à reprendre la rilatine au même rythme qu'avant de prendre le xyrem. Les médecins m'avaient bien spécifié que je devais continuer à les prendre, mais là il y a un truc que je ne comprends pas bien. Avec la rilatine, j'arrivais plus u moins à gérer.J'ai besoin de me lever tôt pour être fatigué le soir et donc ne pas aller me coucher trop tard. J'avais réussi à me créer une régularité en me levant quotidiennement à 9h. Maintenant,je prends le xyrem en allant me coucher. Pour bien faire, il me faudrait une certaine régularité. Le probleme, c'est que vu que je ne suis pas moins fatigué, je dors. Arrive le soir, je ne suis donc plus fatigué. Et du coup, petit à petit, je me décale dans la nuit.Le médicament fait son effet, je dors mes 8h (pour 9h de moyenne auparavant) Je me réveille donc plus tard. Puis je fais mes siestes et le lendemain je suis encore plus décalé.Pour l'instant,j'ai donc l'impression de prendre un médicament de plus qui ne m'apporte pas vraiment de bien être supplémentaire. Mais bon, comme disent beaucoup de gens autour de moi, il faut laisser le temps au temps.Sur le Forum de L'association Belge de narcolepsie, une personne a précisé que le traitement avait changé sa vie mais qu'il avait fallu attendre 4 mois pour ressentir les effets. Alors, j'attends. Qui vivra verra...

Me voilà de retour...Après quelques jours de silences.Beaucoup de travail, mais surtout une fois de plus j'ai passé plus de temps "ailleurs" que sur terre. Vraiment, ces derniers temps, j'étais perdu dans ce que j'appelle ma bulle de temps. Je ne sais pas depuis combien de temps ça dure. Je ne sais pas quel jour on est et encore moins quelle heure.Ben, t'as qu'à regarder ta montre me diront certains. Le problème c'est que l'heure qu'affiche ma montre ne me donne qu'un instantané sans aucun rapport avec la réalité.S'il est 14h , j'ai bien conscience qu'on est donc début d'après midi, mais c'est tout. Je ne sais pas s'il me reste beaucoup ou peu de temps devant moi. Je ne sais pas ce que j'aurais le temps de faire ou pas. Sais-je seulement ce que j'ai à faire? J'ai déjà oublié ce que j'ai fait ce matin. Ne me demandez donc pas ce que j'ai fait hier. Bref, il est 14h. Ce qui ne me donne pas une information très claire.Pour représenter cette sensation, j'explique parfois à mes proches que j'ai l'impression d'avoir une horloge différente (C'est bizarre, j'ai l'impression de vous avoir déjà parlé de ça, mais je ne retrouve pas le post, donc je l'ai rêvé...). La mienne contient non pas 60s 60m 24h, mais bien 1000s 1000m 1000h. Je suis donc incapable de me situer dans le temps. Savez-vous ce que vous ferez dans exactement 182h et 852 min? sans doute que non, à moins de faire un calcul épuisant, et bien moi non plus.Alors je navigue. Et comme dirais richie valens, le chanteur de la Bamba:"Yo no soy marinero, soy capitan"Bon j'en ris, et tant mieux, ça veux dire que j'ai le moral. Et c'est le principal.Ce qui m'effraie un peu dans ces situations, c'est que j'oublie tout, même mes rendez-vous, les coups de fils à donner ou les documents à renvoyer les plus importants.J'ai bien peur d'oublier, une fois de plus (car ce ne serait pas la première fois) de rentrer ma déclaration d'impots. Mais pour cela, j'ai besoin d'un document qu'on ne m'a pas envoyé. Je dois donc téléphoner pour le demander. Mais j'oublie. J'ai beau le noter. Mon calendrier outlook me le rappelle également tous les jours. J'oublie.Je m'en rends bien compte régulièrement généralement à 12h30...les bureaux sont fermés. Le temps passe, je m'endors... Je me réveille, j'émerge, je fais un semblant d'aterrissage, je reprends conscience de l'importance de mon coup de fil. Et paf, trop tard. J'espère donc ne pas oublier le lendemain, rajoute un post it sur mon écran. Et le lendemain, c'est reparti pour un tour.C'est très difficillement compréhensible je l'avoue, mais je vous assure, pour moi c'est un calvaire.De plus pendant ce temps là, d'autres courriers importants s'ajoutent... Le forem m'a convoqué à une réunion comme tout autre chomeur longue durée. J'ai oublié, bien sur. Je risque donc de me retrouver à nouveau sans aucun revenu.Les huissiers m'envoient du courrier également parce que j'ai oublié de payer des factures.Et malgré tout j'ai le moral. Cependant, je sens bien que la grande claque de la réalité va bientôt frapper. Je la sens venir, et je me sens incapable de réagir.Comment leur expliquer que ces derniers temps, j'ai même oublié de me nourrir. parfois pendant plusieurs jours.Comment peut on oublier un de ses besoins vitaux?J'ai déjà pensé que j'avais perdu tout instinct de survie pour oublier de telles choses.

somewhere over the rainbow-what a wonderfull world

Israel Kamakawiwo'ole

Vu que je n'ai plus la télé, comme je l'explique dans le post précédent, je me cultive sur internet.

Et heureusement je retrouve mon petit ARTE mais en radio cette fois. Ayant bossé comme ingé son, le concept arte-radio.com me plait beaucoup. Ce sont de petits reportages audio dans lesquels passent beaucoup de sensations grâce à la qualité sonore proposée.

Arte-radio.com diffuse actuellement une très sympathique série sur les maladies mentales. (Pour ceux qui se posent la question de savoir si la narcolepsie est une maladie mentale, je vous propose de consulter l'article " La narcolepsie est-elle un handicap mental ou une maladie mentale ?"sur le site de l'Association Belge de Narcolepsie.

Dans cette série, c'est la schyzophrénie qui est évoquée. Quel rapport? me direz-vous... Et bien durant ces longues années d'ignorance, il m'est arrivé de penser que j'étais schyzophrénique. Certaines sensations sont similaires. J'ai d'ailleurs pu échanger à ce sujet quelques unes d'entres elles avec un pote virtuel (un de ceux avec qui on discute tous les jours sans jamais l'avoir vu) qui est schyzophrénique. Par contre mes petits moments de déprime n'ont rien à voir avec sa vision très très noire et sa parano permanente

Et bien heureusement, je vous rassure, au final je ne suis pas schyzo en plus d'être narco ;-)

Mais bon j'en reviens à mon petit reportage.

Chaleureuse, cultivée, marrante, Agathe a 27 ans et souffre de délires schizophrènes. Lors de son rendez-vous chez le psy, elle raconte les voix dans sa tête, mais aussi ses lectures et sa vie "normale". Agathe nous ressemble.

J'aime beaucoup cette phrase: "agathe nous ressemble". Car Agathe nous ressemble, nous, pas seulement, nous, narcoleptiques, mais bien nous tous avec notre petit cerveau qui turbine, qui se pose des questions, qui se demande parfois si tout ce qu'il voit, ce qu'il entend est bien vrai. Qui se demande également parfois s'il doit encore faire confiance aux gens.

Et puis surtout cette tranche de vie chez le psy plaira à leurs adeptes. Cela leur donnera une vision intéressante de "comment ça se passe vu de l'extérieur".

Et moi, perso, j'ai beaucoup de sympathie pour Agathe, car agathe me ressemble...

Je pense également que ce genre de reportages aident vraiment à la connaissance d'une maladie. Je n'aime pas trop le concept delarue, mais il a bien aidé à la connaissance de cette maladie.

D'ailleurs quand je dis que je suis narco, on me répond:

Soit "Ah ouai, comme dans le film? Ca existe vraiment alors???"

Soit d'une manière très sérieuse et avertie " J'en ai entendu parler chez delarue"

Alors, si on veux quelque chose de sympa, j'ai un pote qui me propose de tourner un reportage (voir même un court métrage) sur la narcolepsie.

J'ai, sous la main, un festival de courts metrages qui se deroule en 2008 qui est déjà prêt à diffuser ce film, si il existe.

Qu'est ce qu'on attend???  

Ceux qui désirent s'impliquer dans l'écriture d'un scénario (ou toute autre suite donnée à ce film) sont les bienvenus. Envoyez moi un mail

Un reportage très bien fait sur les drogues et le cerveau qui nous est présenté par Arte (La seule chaine télévisée que je regrette depuis que j'ai décidé d'interrompre mon abonnement.).
Cette vidéo est la troisième partie du reportage, celle qui est le plus en rapport avec le xyrem et les réflexions philosophiques dont je vous ai déjà parlé...
Si vous êtes désirez voir le reportage complet, Il est visible à cette adresse drogue et cerveau, le reportage complet

Ouf, mon rapide départ d'hier soir était vraiment urgent. J'ai failli oublier de préparer mes deux doses de xyrem, puis une fois couché, j'ai failli m'endormir avant de prendre la premiere dose.

He oui, c'est mon petit cérémonial. Avant de me coucher, la petite seringue prélève 7,5 ml de solution concentrée, la déverse dans mon petit réciptien orange (2X).

On ajoute un peu d'eau, puis surtout, on s'abstient de vouloir secouer les récipients afin de mélanger le tout. Ces petits pots ne sont pas hermétiques.

Vous imaginez bien que si je sais ça, c'est que les premiers jours, je me suis retrouvé dans la meme situation embarrassante que la personne qui remuerait son orangina apres avoir decapsulé sa bouteille.

Autre cérémonial, à l'approche du lit. Noter la date, l'heure, et la dose prescrite sur un document de compte rendu de l'étude. Laisser en suspens l'heure de la deuxieme dose (on ne sait jamais si l'on va se réveiller. je l'ai ratée 8 fois au cours du premier mois) Changer l'heure du réveil et la fixer 3h après. Ne pas oublier de remettre le réveil en position "on".

S'installer dans son lit. prendre la première dose. Prendre un petit bouquin et attendre que ça vienne. Et lorsque ça vient, c'est instantané. Un mot devient illisible sur ma page et il est inutile de lutter, il restera illisible.

Je dépose mon livre, éteint la lumière, me couche et dors.

BIIIP BIIIP BIIIP BIIIIP BIIIP BIIIP BIIIIP BIIIP (je vous en épargne quelques uns) le réveil sonne.

je me demande pourquoi je suis là. Qu'est ce qui se passe? Pourquoi diable ais-je bien pu mettre mon réveil à une pareille heure de la nuit? Ah oui, mon médoc, la deuxième dose. P.tain, qu'est ce que je fais dans cette galère? Ne réfléchis pas, prends-le! (sérieux comme un idiot, je suis chaque fois tenté de philosopher au milieu de la nuit, il faudra bien un jour que j'arrete de me prendre la tete... mais surtout amis medecins, pas de medocs pour ça, je vous assure, je gère...)

J'ouvre le petit pot et avale d'un cul sec, le contenu du deuxième récipient. C'est vraiment dégueulasse. J'ai l'impression de boire un verre d'eau de mer (pire encore... de mer morte) à chaque fois.

Le pire, c'est que j'oublie et à chaque fois, je redécouvre à quel point c'est mauvais.

J'éteint mon réveil (à ne surtout pas faire avant de prendre la deuxième dose, sinon...), instantanément, je me rendors.

6 à 8 h après la prise de la première dose. Je me réveille. Minuit est donc une bonne heure de coucher. plus tôt ça génère un réveil beaucoup trop matinal. Je regarde ma table de nuit et c'est là que je sais si j'ai bien pris la deuxième dose ou si je l'ai rêvé. 

Je fais alors mon petit rapport sur le compte-rendu de l'étude. Mon sommeil est donc réglé comme une machine. je m'endors avec le médicament, je me réveille avec le médicament.

Je peux l'oublier pour le reste de la journée. Et vu que cette journée vient de commencer. Je vais oublier ce blog jusqu'à ce soir. Du moins je pense, parce que j'ai déjà dans la tête 2-3 choses dont j'aimerais vous parler. A++++++++

Aujourd'hui une journée très efficace, une seule situation susceptible d'endormissement, je devais faire le choix, rilatine ou sieste. J'ai choisi la rilatine car je devais donner un coup de fil tres important 1/2h après. Si je dormais, je risquait de rater mon rdv téléphonique. Ah part ça, sensation impeccable, pourvu que ça dure... A ce propos, je prolonge ce post demain, parce que là je sens que je tombe de fatigue. Vite, mon lit, sinon, je risque de me réveiller dans mon bureau. Allez, je vous quitte. J'embrasse les plus jolies d'entres vous, les moins jolies également d'ailleurs, même si elles se font rares.

Le dose quotidienne augmente. je suis à présent à 7,5ml par prise. En principe, le traitement agit entre 6 et 9 ml. après deux jours de traitement à 7,5ml, je dois dire que je me sens bien.Hier, ma matinée n'aura été composée que de siestes. Pas top, donc. Mais durant l'après-midi, j'ai rencontré l'échevin de la culture de la commune dans laquelle j'organise en mars 2008, à l'occasion de la journée internationale du sommeil, un évènement de sensibilisation aux troubles du sommeil "Morphea, le rendez-vous du sommeil et du rêve" (je ne vous ai pas encore parlé de cet évènement... il faut que je le fasse, revenez dans quelques jours, ça sera fait). Celui-ci étant le bras droit de l'un de nos ministres, j'ai pu lui faire passer quelques messages importants. Le fait que la société de rendement dans laquelle nous vivons nous exclut automatiquement. Le fait que nous soyons capables de conduire, car nous ne sommes pas irresponsables et connaissons si bien cette sensation s'endormissent que nous nous arrêtons bien plus vite qu'un automobiliste non narcoleptique mais fatigué. Celui-là est bien plus dangereux que nous. Enfin, que le traitement Xyrem coutera 25 à 30€ par jour et donc qu'il est indispensable d'envisager au plus vite son remboursement.Voilà, en quelques mots. Je pense que le travail de sensibilisation fonctionne. Il m'a posé toutes ses questions, pas de manière polie, mais afin d'en savoir plus. Son intérêt était suscité. S'il devait par le plus grand des hasards passer par ici, je le remercie de cette entrevue très agréable.

Je vous ai quelques peu abandonné ces derniers jours. Je vous ai surtout épargné quelques uns de mes plus profonds tourments.En bref, je sentais bien quelque changements s'opérer en moi, mais était-ce vraiment cela que je recherchais? Beaucoup d'entre vous pourraient s'etonner de cette réflexion...Je m'explique. Il y a plus de 15 ans que je suis atteint de narcolepsie sans le savoir. J'ai donc fini par assumer cette part de différence que je ressentais quotidiennement. Difficilement la plupart du temps, mais j'y ai survécu. Le diagnostique a été, comme pour la plupart des narcoleptiques, un moment libérateur. Enfin, je connaissais l'origine de ce ressenti si intense que je ne pouvais identifier. S'ensuis une période de réflexion. Je suis narcoleptique, c'est bien, mais maintenant qu'est ce que je vais en faire. Je me souviens en avoir discuté avec un pote, Raph, qui est, lui, hypersomniaque. Le diagnostique de ce genre de maladie induit un regard complètement différent sur vous même, vous avez la sensation, et ce n'est pas qu'une sensation, de découvrir qui vous êtes vraiment. Cependant, à l'inverse, vous découvrez ne pas être celui que vous pensiez être et que surtout vous devez faire le deuil de pas mal d'ambitions, de ce que vous voudriez être.(j'espère que vous suivez parce que je me rends bien compte que ceci est un passage un peu compliqué.) Une fois ce moment de philosophie terminé, vous assumez à nouveau qui vous êtes, vous vous redecouvrez de nouvelles ambitions adaptées à celui que vous êtes à présent. C'est alors qu'on vous propose un médicament qui vous permet de tendre vers une certaine "normalité". Or ma norme n'est pas celle d'un autre. Je vous ai déjà parlé de cette découverte que j'ai faite grâce à la rencontre d'autres narcoleptiques lors de ma première hospitalisation dans le cadre de l'étude. Nous sommes tous très très différents, même si nous connaissons cette sensation étrange induite par nos endormissements répétés. Chacun a donc sa recherche de "normalité". Je me sentais également un peu pris au piège. Pris au piège d'une société qui voulait me ramener à sa norme. Sans aucune autre alternative. Personne ne semblait comprendre que je pouvais avoir envie d'assumer ma différence, que je n'avais pas envie à nouveau de découvrir un autre moi. J'abandonnais mes hallus sympathiques, or ce sont elles que j'exploite, mais également mes rêves si présents, dans mes textes, mes sculptures, mes graphismes et même dans mon humour, mes jeux de mots, ma vision décalée. Le recul sur la société imposé par ma vision différente, m'apparaissait importante afin d'aider la société à avancer. (ben, oui, je me sentais un peu le sauveur de l'humanité, quoi. ça arrive, non? sinon, tentez l'expérience de vouloir aider les autres à se sentir plus heureux, vous verrez, ce n'est pas si désagréable ;-) Ce dilemme entrainait chez moi une forte sensation d'angoisse et de malaise. je ne pouvait pas continuer dans cette voie là, je commençais à ressentir le besoin d'un soutien psychologique. Si la prise du xyrem entrainait chez moi une sensation de mal-être, mais si c'était théoriquement pour un mieux, je pouvais difficilement accepter que cette normalité soit plus difficile à vivre que ma différence.Le neurologue qui nous suit lors de ce traitement est alors venu nous rendre visite. Je lui ai expliqué ma sensation désagréable. Instantanément, il a compris ma sensation. J'ai un profond respect pour son humanisme, son ouverture d'esprit et sa capacité à comprendre mes messages qui pour beaucoup semblent être prononcés dans un langage extra-terrestre. Il m'a donc donné son opinion de médecin, il est là pour soigner, je n'ai pas d'effets secondaires dus au xyrem. Il m'invite donc à prolonger. Mais il comprends très bien que je puisse préférer rester comme je suis, poursuivre mon traitement à la rilatine, l'abandonner quelques jours pour découvrir un autre univers plus propice à la création, puis reprendre mon traitement afin de gérer mon quotidien. Enfin je me suis senti libre de mon destin. J'avais le choix comme néo face à morpheus, dans le film matrix entre la pillule bleue qui me permet de me reveiller et de vivre ma vie comme bon me semble ou la pillule rouge qui me permets de plonger dans le trou du lapin blanc et découvrir la vérité. Ce dilemme n'est pas encore résolu, j'y pense encore, mais librement, sans aucune pression. Mes démons intérieurs se sont grandements apaisés. l'angoisse a disparu. J'ai donc décidé (pour l'instant du moins, tant que tout se passe bien) de mener cette étude à son terme et de permettre à ce traitement de donner des résultats que je serais alors libre de prolonger ou pas. Une sérénité enfin retrouvée, le calme après la tempête.

Suite de ma conquête de l'ouest. Apparemment, les femmes répondent jusqu'à présent mieux au traitement. A part Roger, que l'on appelle déjà dans le milieu du far west, le sheriff du village, les autres cow boys sont moins réactifs. C'est donc également mon cas.Wait and see, me dit-on. C'est ce que je fais. Le problème, c'est que je n'ai pas trop envie de me sentir une fois de plus foireux dans mes projets qui me demandent à l'heure actuelle beaucoup d'attention. Ah par contre,bonne nouvelle, l'aide ménagère est de retour après 3 semaines d'absence. 3 semaines d'absence en étant en pleine période de trouble, c'est long. J'ai bien cru que c'était chez moi que la centrale atomique de tchernobil avait explosé. Je ne vous dis pas le paysage post-apocaliptique. Par contre, cette petite remise à neuf m'a redonné un peu d'énergie et surtout le moral.Allez c'est reparti pour un tour...

Ca ne va pas...Je suis complètement à l'ouest pour l'instant. Je n'arrive pas à gérer des choses fondamentales...Je suis en retard partout.Et surtout l'heure de mon coucher est de plus en plus tardive. Alors que j'avais réussi ces derniers mois une heure de réveil régulière à 9h du matin, ce médicament à ré entrainé un déphasage complet.Au début du traitement je me couchais à minuit au plus tard. Puis je suis passé à 2-3h. Maintenant j'en suis à 5-6h.évidemment je prends mes deux doses de médicaments ce qui m'apporte un sommeil de 6h minimum. Mais voilà le résultat, c'est que je me réveille à midi, dans le cake... Ce matin-midi, les touches de mon clavier dansaient devant moi comme si ce clavier azerty voulait se transformer en qwerty.Bon, ce n'est pas très grave. Sauf que je pensais que ce médicament allait me ramener une certaine stabilité et que c'est tout le contraire qui se passe.L'augmentation de la dose prescrite, passée de 4.5ml à 6ml, loin d'améliorer les choses semble empirer la situation...Alors que faire?Et bien je pense que je vais téléphoner au chu pour leur en parler... Si je n'oublie pas. Car quand je dis que je suis à l'ouest, c'est loin à l'ouest.Je n'arrive pas à me concentrer un seul instant, sauf lorsque je laisse travailler mon subconscient.J'ai écrit une lettre à Bernard Werber, ce que j'avais envie de faire depuis très longtemps. Mais cette lettre je l'ai mainte fois reportée. Pas facile d'écrire à un écrivain. Cependant hier, je sentais que c'était le moment.J'ai ouvert mon traitement de texte et les mots se sont alignés comme par magie. Du pur bonheur. Par contre j'ai foiré pas mal de choses à côté de ça...Des travaux qui avaient une deadline. Je suis donc en retard. Le pire c'est que je sais que je dois le faire. Ce n'est rien de compliqué. Rien de bien chiant non plus. Alors, allez savoir pourquoi ce n'est pas fait. Grrrr, ça m'agace. Parce qu'en plus ce sont ces petites choses qui sont susceptibles de me faire déprimer par après, juste par découragement lorsque je fais le point sur ce que j'ai bien fait et ce que je n'ai pas fait.En fait le plus dur est d'arriver à accepter que c'est un problème de santé plutôt qu'un problème d'organisation ou de courage. Alors en attendant je continue ma traversée du pacifique, et je rame...

Je vous ai parlé de mes petites halus que je trouve plutôt sympathiques. Malheureusement, pour certains, celà n'a vriament rien d'agréable car leurs ahllucinations ressemblent plus à des cauchemards. Ima ginez donc leur malheurs. Chaque fois qu'ils s'endorment, ils voient des monstres, un vrai chateau hanté. Et en plus, ça arrive plusieurs fois par jour...comme si le manège ne s'arrêtait plus...Et bien, durant les premiers jours de traitement avec le xyrem, j'ai rencontré çe genre d'hallus désagréables. Je ne sais plus vraiment vous les décrire. Je me souviens que j'entendais des voix et que la situation était très angoissante. J'ai eu beau me dire que c'etait du à la amladie et aux médicaments, j'ai bien cru que je ne pourrais jamais m'endormir. J'ai pu légèrement modifier ces perceptions désagréables mais pas autant que d'habitude. Mais bon, le sommeil ne me résiste pas et j'ai bien fini par m'endormir malgré mes démons.Je ne sais pas pourquoi je ne vous en avais pas parlé à ce moment là... M'étant rappelé cette sensation hier, je vous en fait part dans cette session de rattrapage.

Il faudra bien que je me résolve à déménager. Ou j'habite je suis à milles lieux de toute activité. Même pour les courses ou l'administration ce n'est pas facile.

Si je reste seul ici, sur ma colline, en pleine campagne, je vais dépérir.

Heureusement, il y a mon chien. Et quel chien, me direz-vous... Car c'est un dogue allemand. Il est donc grand fort et beaux (tout comme son maitre, quoi) Plus malin que ce qu'on ne le pense, mais plus bête aussi. En bref c'est un chien. Mais ce chien m'a déjà sauvé la vie quelques fois. En effet, il m'arrive régulièrement de commencer à me préparer à manger, puis d'oublier. Le pire c'est que dans certaines circonstances, même l'odeur de cuisson se transformant lentement en odeur de brulé ne me fera pas forcément réagir. Dans ces cas là, il vient près de moi et aboie jusqu'à ce que je prenne conscience de ce qui est en train de se passer.

Est-ce sa peau qu'il sauve à ce moment là? Surement en partie,  il n'empêche que nous sommes tous les deux en pleine forme et c'est grâce à lui.

Autour de moi, on me dit régulièrement que je dois me séparer de ce chien. Que j'ai déjà difficile à prendre soin de moi, qu'il est une charge trop importante.

Lorsque je m'endors, il en profite pour se faire la malle (sale con!), dans ce cas, là, il fait pipi sur le buisson de la voisine, alors, la voisine n'est pas contente, elle appelle la police. (Eh oui, vous payez pour ça... quand vous vous demanderez encore "mais que fait la police?", rappelez vous qu'elle est chez moi en train de faire une analyse d'urine à mon chien pour vérifier que c'est bien la même que sur le buisson d'en face...). Elle leur explique que ce chien est méchant, qu'il est tout le temps en liberté. (Bon d'accord, je dors souvent, mais en gros j'ai essayé de m'organiser pour que ça arrive le moins possible, mais ça arrive encore, une fois tous les 2-3 mois je le reconnais et je m’en excuse)

Un chien méchant qui après 4 ans n'a attaqué personne, c'est vraiment super féroce, normal, il est à cran, il se retient depuis 4 ans, il a envie de mordre maintenant, il ne peut plus se retenir ;-). Je suppose qu'elle me dit ça parce que le chien aboie sur elle depuis qu'elle lui jette des pierres. Et c’est vrai que ça c’est méchant… d’aboyer dans ces cas là, même une musulmane qu’on lapide ne se  permettrait pas d’aboyer dans pareille situation.

Je me sens un peu comme lui, grand et encombrant. On nous aime bien, on nous trouve sympathique à la base, mais on n’a pas envie de vivre avec nous (un autre voisin m'a déjà dit que je dévalorisais le quartier... Mais je me dis que si un jour je suis SDF, je dévaloriserais également la rue, non? Où j'irais alors...)

Enfin bref, revenons à nos moutons, ou plutôt à mon chien. J'ai découvert cette vidéo. Elle est destinée à ceux qui veulent me convaincre de me séparer du gros coco (ce n'est pas son vrai nom, c'est juste parce qu'il demande à garder l'anonymat). J'espère qu'ils comprendront pourquoi j'y tiens à  ce méchant pisseur anonyme.

Peut-être aussi qu'elle sera utile à certains d'entre vous qui envisagez d'adopter un chien ou qui devez prendre de grandes décisions quand à la suite de votre vie.

Malheureusement, Elle est en anglais. " ooooh :-( " diront certains.
Moi je leur réponds " Ouah :-) ", car j'ai effectué la traduction que vous trouverez juste sous la vidéo.
Alors vous n'avez plus qu'à faire "PLAY" comme ça vous écouterez Coldplay en lisant l’essai de Jim Willis. (Si la traduction vous semble imparfaite, n’hésitez pas à faire vos commentaires et suggestions.)

Pourquoi tu as fait ça ?

Un homme à Grand Rapids, dans le Michigan a acheté une pleine page de publicité à 7000$ dans un journal pour présenter l’essai suivant à sa communauté.

« Pourquoi tu as fait ça ? »

est une traduction de

 « how could you ? »

de Jim Willis, 2001 

Quand j’étais un chiot, je t’ai amusé avec mes singeries et je t’ai fait rire. Tu m’appelais ton enfant et malgré une quantité de chaussures machouillées et quelques jets d’oreillers, je suis devenu ton meilleur ami. Quand j’avais fait une bêtise, tu remuais le doigt en me disant « pourquoi tu as fait ça ? » … et puis tu t’adoucissais et me faisais une caresse sur le ventre.

Mon cambriolage a pris un peu plus de temps que prévu parce que tu étais terriblement occupé, mais on travaillait ensemble là-dessus.

Je me souviens de ces nuits ou je venais te sentir du bout du museau et ou j’écoutais tes confidences et tes rêves les plus secrets. Je pensais que cette vie ne pourrait pas être plus parfaite.

Nous avons longuement marché et couru dans le parc, fait des promenades en voiture, nous nous sommes arrêté pour manger une glace (Je n’avais droit qu’au cornet parce que « la glace, ce n’est pas bon pour les chiens » me disais-tu) et j’ai fait de longues siestes au soleil en attendant ton retour à la maison en fin de journée.

Petit à petit, tu as passé plus de temps au travail à construire ta carrière, et plus de temps à rechercher une compagne humaine.

Je t’attendais patiemment, je t’ai soulagé de tes immenses chagrins et déceptions amoureuses, je ne t’ai jamais réprimandé au sujet de tes mauvaises décisions, et te faisait toujours joyeusement la fête à ton retour à la maison, et même quand tu étais amoureux.

Celle qui est maintenant ta femme, n’est pas très « chien ». Je l’ai cependant accueillie dans notre maison, j’ai essayé de lui montrer mon affection, et lui ai obéi. J’étais heureux parce que vous étiez heureux. Ensuite les bébés sont arrivés et j’ai partagé votre excitation. J’étais fasciné par leur teint rose et la manière dont ils ressentaient les choses. J’ai voulu les materner aussi. Seulement elle et toi, vous avez eu peur que je ne les blesse et j’ai alors passé mon temps banni dans une autre pièce ou dans une niche.

Il y a quelques temps, quand quelqu’un te demandait si tu avais un chien, tu sortais une photo de ton portefeuille et lui racontait des histoires à propos de moi. Ces dernières années, tu réponds juste « oui » et change de sujet.

Alors que j'étais « ton chien », tu me considère maintenant «comme un chien ». Vous êtes affolé par chaque dépense en mon nom.

Maintenant tu as de nouvelles opportunités de carrière dans une autre ville et toi et les tiens allez déménager dans un appartement qui n’autorise pas les chiens. Tu as pris la bonne décision pour « ta famille ».Mais il fut un temps ou j’étais ta seule famille.

J’ai été excité par la promenade en voiture jusqu’à ce que nous arrivions refuge pour animaux. Ca sentait le chien, le chat, la crainte et le désespoir. Tu as rempli le formulaire et dis : « Je sais que vous lui trouverez une bonne maison ».

Ils ont gesticulé et t’on donné un air malheureux. Ils connaissaient la réalité d’un chien adulte, même lorsqu'il a des « papiers ». Vous avez du retirer les doigts de votre fils de mon collier alors qu’il criait : «non papa, ne les laisse pas prendre mon chien ! ».

Je me tracassais pour lui.

Quelle leçon venais-tu à l’instant de lui donner à propos de l’amitié et de la loyauté, à propos de l’amour et la responsabilité, et à propos du respect de la vie.

Tu m’as dit  au revoir d’une caresse sur la tête, a évité mon regard et a poliment refusé de prendre mon collier et ma laisse avec toi. Ton temps était compté, et le mien aussi maintenant. Après que tu sois parti, les deux gentilles filles disaient que tu savais probablement depuis plusieurs mois que tu allais déménager et que tu n’avais pas pris soin de me trouver une autre bonne maison. Elles ont secoué la tête et se sont demandé « pourquoi tu as fait ça ? »

Ils sont aussi attentifs à nous ici que leurs occupation le leur permet. Ils nous nourrissent, bien sur, mais j’ai perdu l’appétit, il y a quelques jours. Au début, chaque fois que quelqu’un passait devant ma cage, je me précipitais, espérant que ce soit toi qui avait changé d’avis – mais ça, ce n’était qu’un mauvais rêve… Ou alors, j’espérais au moins que ce ne soit quelqu’un qui prendrait soin de moi, quelqu’un qui pourrait me sauver.

Quand j’ai réalisé que je ne pouvais rentrer en compétition avec les joyeux chiots qui gambadaient en recherche d’attention , inconscients de leur destin, je me suis retiré dans un coin lointain et j’ai attendu. J’ai entendu ses pas quand elle est venue pour moi, à la fin de la journée, j’ai longé les murs derrière elle jusqu’à une pièce séparée. Une pièce paisible respirant le bonheur. Elle m’a placé sur la table, m’a frotté les oreilles. Elle m’a dit de ne pas m’inquiéter. Mon cœur battait par crainte de ce qui allait arriver, mais il y avait également une sorte de soulagement. Le prisonnier de l’amour arrivait à la fin de ses jours.

 Comme c’est dans ma nature, je me préoccupais d’avantage d’elle. Le fardeau qu’elle portait pesait lourdement sur elle, je le savais de la même manière que je connaissais chacune de tes humeurs. Elle a doucement placé une muselière autour de mon museau et une larme a coulé au bas de sa joue. J’ai léché sa main de la même manière que je te confortais il y a quelques années. Elle a introduit de manière experte l’aiguille hypodermique dans ma veine. Alors que je sentais la piqure et le liquide se rependre dans mon corps, tombant dans le sommeil, je regardais ses gentils yeux et murmurais « pourquoi tu as fait ça ? »

Peut-être parce qu’elle comprenait le langage des chiens, elle a dit « je suis désolée ». Elle m’a câliné, et a rapidement expliqué que c’était son job d’être sur que j’irais à un meilleur endroit, ou je ne serai pas ignoré, abusé, abandonné et où je n’aurais pas à me défendre. Un endroit d’amour et de lumière si différent de cette terre. Et avec la toute dernière once d’énergie qui me restait,  j’ai essayé de la convaincre  d’un coup de queue que ce « pourquoi tu as fait ça ? » ne lui était pas destiné. Il t’était destiné, mon maître adoré, je pensais à toi et t’attendrais toujours. Je te souhaite que chacun dans ta vie continue à te montrer autant de loyauté.

Ecrit par Jim Willis

Traduit par Fred Delsemme/narco

Copyright Jim Willis

Ne peut être distribué que pour un usage non commercial

SVP SVP SVP

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Vous pouvez sauvez la vie d’un animal

Si vous faites votre part

Si vous envisagez d’adopter un animal

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SVP utilisez les moyens de contraception ou stérilisez vos animaux

afin d’éviter la surpopulation animale

Merci d’avoir lu jusqu’à la fin, et souvenez vous

Les animaux ont besoin pour toute la durée de leur vie, d’être aimé et qu’on prenne soin d’eux

Je suis le fantôme qui hante ma vie

Si je me tais et fais silence

Je me demande si j’existe

J’entends juste le vent et les claquements de porte

Plus personne ne se souvient de m’avoir rencontré

Alors on se demande si c’est vraiment arrivé

Si j’étais vraiment là

Pourquoi je ne bougeais pas

Pourquoi je ne disais rien.

Du coup je recommence

Je bouge un bras, un jambe

Puis enfin je m’élance

Mais il est bien trop tard

On ne m’attendait plus

Je reprends mon élan,

Je me fais un peu plus grand

Mais, mes muscles s’engourdissent

Et je sens que je glisse

Maintenant je me reprends

Je crie : « est ce qu’on m’entend ? »

Mais je ne suis déjà plus.

Plus personne ne me voit

Et j’ai une extinction de voix

Petit moment de désespoir...Et bien aujourd'hui je n'ai pas dormi...C'est bien diront certains.Cependant je me rends bien compte que j'étais un peu irascible, comme je peux l'être parfois.Pour l'instant tout le monde exige un travail qui doit être fini pour hier. Et bien sur chacun se sent prioritaire par le fait que "ce n'est pas grand chose..." ou que "pour toi, ça sera si facile".Comment leur faire comprendre que 1000 pas grand chose, ça devient une montagne. Comment leur faire comprendre que s'ils s'y étaient mis plus tôt, j'aurais pu gérer mon temps afin de pouvoir satisfaire chacun dans les temps.Une "petite" mise en page, une "petite" correction, un "petit" changement sur le site web.Ce n'est pas grand chose comment se fait-il que ça prenne autant de temps. Et bien mesdames et messieurs, parce que vous n'êtes pas seul sur terre. Et aussi parce que si je suis seul à pouvoir faire ce travail qui vous semble si simple pour moi, c'est parce que je passe des heures et des heures à apprendre comment je vais pouvoir le faire, et puis après des heures et des heures à travailler. Lorsque le travail est fini fin de journée, c'est parce que j'ai passé la journée dessus.Alors ces "petits" travaux, si je prend trop de temps à les réaliser, il ne tient qu'à vous de vous y mettre pour savoir le faire. Ce n'est à la base pas mon métier et c'est de manière auto-autodidacte que j'ai appris à le faire, c'est donc à votre portée de clic.Voilà donc, surcharge de travail qui pourrait justifier mon humeur maussade, mais il n'y a pas que ça. Je connais bien cette sensation qui est bien souvent due à la fatigue. Alors donc, même si je n'ai pas dormi, je sens bien que je suis fatigué. Je me rends bien compte que je suis un peu ailleurs, mon esprit reste "relativement" vif, mais je réponds à côté de la plaque...Je ne considère donc pas ce non-sleeping day comme une réussite. Comme j'expliquais à une copine dans ma narcolepsie, il n'y a aucune règle. Il m'est même déjà arrivé de penser que j'étais guéri (suis-je bête) parce que j'avais moins dormi les derniers jours... Et puis, pan, ça me retombe dessus comme si j'avais exagéré les jours qui précédaient.Bon j'espère avoir été plus ou moins clair, parce que même en écrivant ce post, je me rends bien compte que je suis un peu embrumé.Vérification obligatoire dès demain...

Pour les plus belges d'entre vous...
L'assemblée générale de l'Association Belge de narcolepsie (ABN) se tiendra le samedi 30 juin au CHU Brull de Liège.

Celle-ci présentera comme à son habitude deux conférences de spécialistes qui nous feront part des avancées dans le domaine de la recherche sur la narcolepsie.

Tout le monde connait au moins un narcoleptique.

Il est très célèbre et, de plus, il est belge.

On a de la sympathie pour lui, mais personne n'en voudrait comme employé dans ses bureaux.

Souvent vêtu d'un jean's et d'un pull vert.

Inventeur, musicien, c'est un touche-à-tout à la fois génial et poète, comme tous les grands savants, mais qui passe la moitié de son temps à dormir. C’est le copain que l’on rêve d’avoir tout en se méfiant de la conséquence de ses actions.

M'enfin... vous ne voyez pas qui je veux dire???

Gaston Lagaffe fut créé par Franquin, à l’origine, pour animer les pages du journal de Spirou avec le statut de héros-sans-emploi ou de personnage de BD sans série.

Même son statut dans la BD et le journal spirou semble si bien correspondre à celui d'un narcoleptique.

Mes potes n'ont, par chance, jamais pensé à m'appelé gaston lagaffe. Moi, c'était Pierre Richard, pas beaucoup mieux... J'ai pourtant beaucoup de sympathie pour ces deux personnages. Mais bon, je ne sais pas bien comment je dois le prendre.

Pour les amateurs: 2 économiseurs d'écrans (écrans de veille)

Le premier vient du sitte officiel http://www.gastonlagaffe.com

24 heures de moral tendant vers le bas...

Ca m'arrive régulièrement. Je vis les choses intensément. Quand ça va bien, je pête la forme, au point d'être fatigant pour mon entourage. Et puis quand ça ne va pas, je me referme comme une huitre, et je rumine...

C'est pas bien je sais, mais il n'y a pas 36 solutions. je sais que ça va passer et rencontre des gens qui me demandent pourquoi ça ne va pas, ça n'arrange généralement rien.

Aujourd'hui, à nouveau une longue sieste de près de 2h.

Et miracle, au réveil les idées grises (parce que noir serait un trop grand mot) sont passées.

Je vais donc également pouvoir me remettre au travail, parce que j'ai une pile qui m'attend... Mais je dois être attentif au surmenage, parce que c'est peut-être aussi ça qui me fatigue, et entraine mes idées noires...

"I just don't know what to do with myself"

                         The white stripes

Réalisation:        Asia Argento

Model:               Kate Moss

Je lis actuellement la biographie de Thierry Ardisson intitulée "confidences d'un baby boomer". Construit sur la base d'un dialogue au cours duquel Thierry Ardisson se dévoile à Philippe Kieffer, Journaliste à Libération.Je vous en cite quelques lignes. Celles-ci se situent page 121 lorsque Ardisson, après une tentative de suicide s'adresse à un psy."Mais enfin, vous voyez bien que je viens d'essayer de me suicider. Il faudrait peut-être que je fasse une psychanalyse..."Il m'a répondu: "Je vous écoute , et ce que j'entends, c'est que vous êtes plutôt quelqu'un de créatif, un peu artiste. Le revers de la médaille, c'est aussi une difficulté à vivre. Alors voilà, l'analyse peut vous soigner. La médecine aussi. On peut vous donner des cachets qui vous rendront une certaine normalité. Toute la question est de savoir si vous désirez entrer dans cette normalité ou si vous choisissez d'assumer une certaine dose de folie, donc de mal-être..."Ceci résume assez bien mon cruel dilemme. Un peu comme dans matrix, lorsqu'on lui demande de choisir entre la pillule rouge et la pillule bleue...Mes hallus ont disparu, peut-être vais-je moins dormir et vais-je enfin pouvoir rentrer dans une vie metro-boulot-dodo. Mais est-ce bien de ça dont j'ai envie???Je ne serais qd même jamais comme tout le monde. Je serais au mieux un malade qui se soigne pour pouvoir s'adapter à la norme et faire semblant qu'il est comme tout le monde. J'ai l'impression de dépenser plus d'énergie à me débattre contre tout ces médicaments qu'on me fait ingurgiter que contre la narcolepsie.Bien sur que je suis un petit peu barré, mais qui est-ce que ça dérange? moi, absolument pas.Mon entourage, un peu, ils ne comprennent bien entendu pas très bien dans quel monde je vis, puisque ce n'est pas le leur. Il aimeraient bien que j'aille faire un tour chez le psy. Mais je suis heureux. N'est ce pas quand on se sent mal qu'on va chez le psy? De toute façon, il ne connait pas ma maladie. Je dis toujours que dans ce cas, c'est plutôt lui qui devrait me payer pour écouter mes petites histoires...Cette société est malade, tout le monde va chez le psy maintenant. C'est bien quand on est malade qu'on va chez le psy? Et bien, moi, je vais bien. Et je vous souhaite bon rétablissement.Je fais de la sculpture, un peu de graphisme et j'écris beaucoup. Mon univers est clairement inspiré de mes rêves. Ais-je vraiment envie d'abandonner tout ça pour pouvoir aller en bus me faire chier dans un bureau? Dix ans de marginalisation, pourrais-je d'ailleurs récupérer tout ça? dans ce bureau ou ce magasin j'aurais toujours l'air d'un "artiste" plutôt que d'un commercial comme on me l'a déjà soufflé quand je travaillais dans les telecoms.Dix ans de révoltes pour finir, à coup de médicaments, par taire celle-ci et devenir le sous-fifre, le pauvre malade qu'on essaye d'intégrer.Dix ans à me cacher pour dormir dans les wc, les reserves, dans ma voiture ou tout endroit ou on ne risque pas de me voir. Maintenant je ne me cache plus. J'assume. Et c'est la qu'on me propose des médicaments pour pouvoir à nouveau cacher ma maladie. Je crois bien que je préfèrerais vous dire j'assume, mais ce n'est pas encore le cas. Je pense cependant que c'est cette voie que je me dirige. (Je m'apprête cependant à entendre les remarques des personnes qui essayeront de me convaincre que c'est une mauvaise idée. Peut-être n'en seraient-ils pas capables... Moi, je n'ai pas envie de vivre en me disant que je n'ai pas assumé.Alors, bien sur je dors, bien sur j'ai besoin qu'on reconnaisse ma maladie, bien sur j'ai besoin d'une assistance sociale afin de m'aider à gérer certains points qui, avec ou sans médicaments, continuent à entrainer certaines difficultés.Mais si je suis un Extra-terrestre, essayez de m'accueillir parmi vous, plutôt que d'essayer de faire de moi quelqu'un comme vous, car pour cela, il faudrait que vous sachiez par avance qui vous êtes vraiment. Et apparemment ce n'est pas forcément le cas, vu que vous devez aller chez le psy pour vous aider à vous découvrir et que vous avez besoin d'anti dépresseurs pour pouvoir le supporter. Sur ce point là, j'ai un gros avantage. Je connais une source de différence. J'ai fait un énorme pas dans la connaissance de moi-même. J'assume ma différence, assumez la vôtre.J'accepte votre différence, accepterez-vous la mienne?

La maison du sommeil - J. Coe

Puisque je me remets à lire, je vais vous parler d'un très beau livre, dont le personnage principale est narcoleptique mais qui à conseiller à chacun.son mode d'écriture est très intéressant les chapitre impairs se passent dans les années 80, les chapitres pairs dans les années 2000. L'histoire complète se déroulant selon l'évolution des différents stades du sommeil."La maison du sommeil" de J. Coe Selon Amazon.fr :C'est une histoire à dormir debout, une lecture à conseiller en priorité aux insomniaques car les autres, de toute façon, risquent d'y perdre le sommeil même si le cadre du roman, la propriété d'Ashdown en Angleterre, est précisément une maison de santé spécialisée dans les troubles du sommeil. Et ils sont plus complexes qu'on ne le croit, depuis la banale insomnie jusqu'à la narcolepsie qui met sur le même plan ce que l'on a vécu et ce que l'on a rêvé.Avant d'être un établissement de soins, Ashdown, cette étrange demeure perchée au bord d'une falaise à pic, fut dans les années quatre-vingt un foyer d'étudiants. Les occupants de cette étrange clinique, qu'ils soient patients ou membres du personnel, se sont déjà rencontrés au même endroit du temps où ils étaient étudiants même s'ils ne s'en souviennent pas toujours. La mise à jour de ces relations anciennes et complexes déclenche une cascade de situations originales qui brossent un tableau plein d'humour de la société dans laquelle nous vivons. Quatrième de couverture De bien curieux événements se déroulent à Ashdown, inquiétante demeure perchée sur une falaise des côtes anglaises. Naguère, c'était une résidence universitaire, où se sont croisés Sarah la narcoleptique, Gregory le manipulateur, Veronica la passionnée, Robert l'amoureux transi, Terry le cinéphile fou. Leurs destins ont divergé, mais les spectres du passé continuent de hanter Ashdown, devenue une clinique où le sinistre docteur Dudden se livre à de monstrueuses expériences sur les troubles du sommeil. Par quelles mystérieuses coïncidences tous les personnages vont-ils s'y retrouver ? Et quelles transformations vont-ils subir ? Une fresque foisonnante et rigoureuse où l'illusion amoureuse va jusqu'à l'extrême limite de sa réalisation, et où la vérité sort toujours des rêves. Alors, vous n'êtes pas encore à la librairie???

Commendez le ici:

Comme je vous l'avais annoncé je diminue la rilatine.

Du coup je me suis endormi dans mon bain.

Il faudra absolument que je place une douche, sinon, un jour, je vais y rester, dans mon bain. Heureusement, je suis grand, et il faudrait que je me retrouve les 4 fers en l'air pour pouvoir avoir la tête sous l'eau. mais quand même on dit toujours (qui dit ça, en fait???) qu'on peut se noyer dans un verre d'eau.

Heureusement que je ne prends pas mon bain dans un verre d'eau, c'est déjà un danger d'éloigné.

Un autre petit bug de santé. Oh, rien de bien catastrophique.

J'étais fortement allergique au pollen étant enfant. Et quand je dis fortement, je vous assure que ce n'est pas de la rigolade. mes yeux étaient tellement gonflés que les adultes qui m'entouraient comparaient mes yeux à de la gelatine (pour l'anecdote, en plus, je détestait ça la gelatine) malheureusement, je ne peux pas vous le confirmer, je ne voyais plus rien dans cette situation. Le nez ne cessait de couler et j'eternuais sans arrêt. Souvent plus de 10 fois d'affilée. C'est épuisant.

Dès l'arrivée du joli moi de mai, c'était parti, jusqu'au début septembre.

J'ai eu la chance de vivre à la campagne, entouré de prairies (j'habitais à côté d'un village western, mais c'est tellement excellent, je vous en reparlerai) mon école primaire avait également à sa disposition comme cours de récréation un pré plus grand qu'un terrain de football. Malheureusement pour moi, dès que les beaux jours apparaissaient, j'était enfermé à l'intérieur, coton d'ouate régulièrement réhumidifié apposés sur les yeux, mouchoir, dans une main, paquet de mouchoir dans l'autre.

C'est à ce moment là que je m'intègre à la communauté des allergiques, nous sommes quelques uns à ne pas pouvoir profiter du soleil et à passer nos récréations alternant position couchée et allers-retours rehumidification du coton d'ouate.

Seule solution les anti-histaminiques, moi c'était la polaramine. Petit inconvénient, ce médicament assomme. Et quand vous êtes atteint comme je l'étais, la cuillère, on oublie, c'est directement à la bouteille qu'on prend ce médoc.

Du coup, en journée, je dors. Une fois le soir arrivé, que le pollen est moins présent, évidemment, on se sent mieux, et on est pas fatigué. On a déjà dormi la moitié du temps en journée. Voilà comment j'apprends très jeune à vivre la nuit.

Arrivé en secondaire, c'est encore plus ch.... embêtant. Car au mois de mai, on commence à étudier pour les examens. Mais pareil, en journée, grâce à cette fabuleuse polaramine, je dors, et de toute façon sans elle, je ne peux pas travailler. Alors j'attends que la nuit vienne, je me mets au travail, jusque 4 ou 5h du matin. Je vais passer mes examens. Et en rentrant à la maison, je dors.

Vous parlez d'un rythme.

Alors quand on me demande aujourd'hui quand a commencé ma narcolepsie, que voulez vous que je réponde. Si même elle était déjà là, comment puis je faire la part des choses. de toutes façons, je me sentais déjà très différent.

Un beau jour on a découvert un allergologue à tournai (+ de 200km de chez moi) il me faisait une piqure annuelle et ... plus rien.

Le jour de son décès, j'ai un peu paniqué, je me suis dit que tout allait recommencer. mais non plus rien, c'en était bien finit de mes allergies. J'ai bien quelques fois des eternuements intempestifs mais rien de bien grâve.

Ah une autre annecdote, lorsque j'ai eu mon premier emploi au centre ville, j'ai pensé que mes endormissements étaient dus à une allergie à la pollution urbaine ;-)

J'ai décidé de tout vous dire dans ce blog. Et bien tout, c'est tout, même si ce n'est pas toujours facile...

Lisant un article sur les stades du sommeil, je découvre que c'est dans le sommeil profond qu'aparaissent le somnambilusme et l'anurésie (pipi au lit).

Malheureusement pour moi, et mes pauvres parents... J'ai longtemps fait pipi au lit, jusque 14 ans... Ce n'est vraiment pas gai. Ce réveiller dans des draps mouillés devenus froids. quitter son lit pour aller s'endormir ailleurs, parfois sur le sol. Lorsque j'étais chez les louveteaux, me réveiller dans mon sac de couchage et ne pas oser bouger de peur que mes copains ne s'appercoivent de quoi que ce soit. Une horreur...

Les voyages ne sont pas faciles non plus je me souviens d'avoir fait pipi dans le lit d'un hotel, transférant ainsi ma honte à mes parents.

Alors les adultes essayent tout. Ne pas me laisser boire avant d'aller dormir, trouver le traumatisme de la veuille qui peut avoir entraîné ce pipi nocturne... On envisage alors un réveil au beau milieu de la nuit pour essayer d'éviter cet inconvéniant. Malheureusement, ceci ne changera rien, pas de règle, je vous dit...

Se crée alors une petite communauté clandestine de pisseurs nocturnes, car bien sur, je ne suis pas seul. Nous sommes quelques uns à être réveillés au beau milieu de la nuit, emmenés comme des zombies vers les w-c afin d'éviter l'événement tragique. On se connait donc pour cette particularité, mais on n'en parle pas... En tout cas je ne me souviens d'en avoir discuté avec aucun d'entres-eux. S'il doivent passer un jour par ici, je les salue.

Ces anurésie sont encore apparues lors de mon adolescence lorsque je buvais trop de bière. Pas forcément le fait d'être plus ou moins saoul, juste le fait que ce soit de la bière. Les autres alcools n'entrainaient pas cela. Par cotre à ce moment-là, je me suis senti moins seul, car les langues se délient, d'autres expriment que celà leur arrive aussi. Ce n'est toujours pas plus réjouissant mais ç'est moins culpabiliasant.

Ah autre événement mais là ma narcolepsie est déjà présente, départ en voyage de groupe, en car. J'ai besoin d'aller aux toilettes, je le signale au chauffeur, une fois, deux fois, malgré celà pas d'arrêt. Tenez vous bien, malgré l'urgence, je m'endors, et ce qui devait arriver arriva, relâchement du corps, y compris de la vessie. Ce jour là, j'ai bien cr que j'allais égorger un chauffeur de car. Imaginez vous, je ne connaissais personne dans ce car, et la première chose qu'ils découvraient de moi était un pantalon entâché d'urine. Rien que d'y repenser, j'ai la haine.

Je vous rassure ça va beaucoup mieux maintenant :-) c'est fini depuis bien longtemps... Je ne peux cependant m'empêcher de penser que ces pipis au lit étaient déjà un symptômes de mes troubles du sommeil qui seront diagnostiqués plus tard. Je pense également que tous ces réveils nocturnes d'alors ne m'ont surement pas aidé à avoir un sommeil régulier. Un réveil tous les jours à heure différente (selon l'heure du coucher de l'adulte) ça ne doit pas engendrer que des bonnes choses.... Mais ils le faisaient en croyant bien faire et je les remercie d'avoir bien souvent compris, en restant discret, à quel point c'était difficile pour moi

Il faut voir les choses positivement. L'organisation que m'impose le Xyrem ne peut pas m'être néfaste. Ne pas manger 3h avant d'aller dormir, c'est dur mais ce sont des règles d'hygiène de vie que chacun devrait s'imposer. Et moi, encore plus. L'abstinence d'alcool ne me pose pas de problème, je buvais rarement de l'alcool à la maison. Je me suis cependant rendu compte hier qu'en servant une bière à ma petite maman (je vous ai déjà dit qu'elle était toute petite, alors que moi, je suis très grand?), je m'en suis servi une, plus par réflexe que par envie. Bon, c'est pas très grâve de toute façon, elle m'en a volé une moitié... (il va falloir que je trouve un moyen de me venger, ce vol ne restera pas impuni ;-)

le fait de noter mes heures de coucher me donne une certaine régularité aussi, peut-être juste par honte de noter que je me couche parfois à 5h du mat', je me rends compte que je suis au lit tous les jours vers minuit-1h.

D'accord, ce n'est pas encore l'idéal, mais à la base, je suis plutôt un oiseau de nuit, donc pour moi, c'est déjà un bel effort.

Je vous ai déjà expliqué mon problème de réveil, le fait qu'il fallait que je m'en trouve un deuxième. Malgré celà, je me rends compte que je me réveille sans réveil à 9h +/- tous les jours. J'avais mis en place ce rythme avant le xyrem, mais maintenant cela se fait automatiquement sans réveil.

Je me dis donc que j'aurais même un placebo (je ne sais pas s'il y en a dans cette étude) cette régularité imposée ne peut m'apporter que du bien.

Ah, aujourd'hui (oups, je n'ai rien posté hier...) je vais commencer par une petite vidéo qui m'a rappelé quelques souvenirs... J'espère qu'elle vous plaira aussi...

Bon après ma sieste je reprends ma petite histoire...